Spina bifida is een verzamelnaam die verwijst naar aangeboren afwijkingen waarbij sprake is van onvolledige sluiting van de wervelkolom. Deze aangeboren misvorming ontstaat tijdens de eerste maand van de zwangerschap. De meest voorkomende vorm van spina bifida is spina bifida aperta myelomeningocèle, een defect aan de neurale buis waarbij de botten van de wervelkolom zich niet volledig vormen. Daardoor puilen ruggenmerg en de bijbehorende weefsels uit de rug van het kind.

Er kan ook sprake zijn van storingen in het ruggenmerg en de zenuwwortels. Dit sluitdefect kan overal langs de wervelkolom optreden, van de nek tot het heiligbeen en de staartbeentjes, maar komt het meeste voor in het lendegebied. De spina bifida wordt zo snel mogelijk gesloten, bij voorkeur binnen 24 uur na de geboorte.

Effecten op uw blaas

De zenuwfunctie van de blaas is in 90% van alle gevallen van spina bifida verstoord, omdat zenuwimpulsen hun bestemming niet op de normale wijze kunnen bereiken. De verstoorde signalen leiden ook tot spierstoornissen met verlamming en verminderde mobiliteit, ongevoeligheid, slechte circulatie in de benen en een hoger risico op botbreuken. Veel mensen komen in een rolstoel terecht en kunnen last krijgen van ontwrichte heupgewrichten en been- en rugvervormingen.

Als de beschadiging van het ruggenmerg gedeeltelijk is, ondervindt men een zekere mate van verlies van controle over spieren, maar worden sommige signalen wel doorgegeven. Daardoor is het mogelijk CIC toe te passen voor het legen van de blaas, wat een goede oplossing kan zijn voor een langer, gezonder en zelfstandiger leven.

Pas sinds kort merken zorgverleners het verband tussen blaas- en darmstoornissen op. De impact is enorm voor mensen met neurogene ziekten. In veel gevallen bestaan blaas- en darmklachten naast elkaar en werken ze samen. Het is dus tijd voor een meer holistische benadering ten behoeve van patiënten.

Stelt u de juiste vragen?

Maar er zijn uitdagingen die moeten worden overwonnen - voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Betere zorg en een betere kwaliteit van leven zijn mogelijk wanneer blaas en darm beiden worden behandeld.

We hebben testimonia verzameld van mensen met blaas- en darmstoornissen die verband houden met hun neurogene diagnose, wiens leven is verbeterd en we onderzoeken de therapieën die helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren zodat zowel patiënt als professional een betere kwaliteit van leven kunnen bereiken.

 

Links

spinabifidaassociation.org
De in de VS gevestigde Spina Bifida Association richt zich op kinderen en volwassenen die met spina bifida leven. De website biedt bronnen, voorlichtingsmateriaal, informatie over preventie en manieren om iets voor deze ziekte te doen.