Gezinsleven na de diagnose. Maak kennis met Mikael en Sarah

Hij was onderweg naar Spanje om een carrière te beginnen als professioneel basketballer toen hij Sarah ontmoette. Normaal gesproken was hij erg verlegen, maar Sarah had iets bijzonders waardoor hij uit zijn comfortzone stapte en haar niet alleen mee uit vroeg, maar haar ook vroeg om met hem mee te gaan naar Spanje.

Een paar jaar later zijn ze terug in Zweden als gezin. Een ding is zeker: als papa in een rolstoel zit, zijn de uitdagingen met kleine kinderen van een heel andere aard.

Onverwachte verlamming 

Mikael was 12 jaar toen hij verlamd raakte na een hersenvliesontsteking, die heeft geleid tot een zeldzame aandoening die het syndroom van Guillain–Barré wordt genoemd. Hij is vanaf de borst naar beneden verlamd, zijn linkerhand werkt beperkt en zijn rompstabiliteit is verzwakt.

"Ik moet me met een hand altijd aan iets vasthouden, dus ik heb maar een vrije hand," zegt Mikael. "Nova is drie jaar en kan op mijn schoot klimmen, maar ik heb Sarahs of iemand anders' hulp nodig om baby Matilda op te tillen."

"Het moeilijkste is dat ik zo afhankelijk ben van Sarah. Maar we proberen om om de obstakels heen te werken en onze eigen oplossingen te vinden. Wanneer Matilda bij mij op schoot zit, gebruik ik een riem om mijn middel om haar vast te zetten. Zo kunnen we ons veilig bewegen. En zodra Matilda in haar kinderwagen zit, is dat gemakkelijker voor mij omdat we dan op dezelfde hoogte zitten en ik haar kan knuffelen of troosten."

Auto-ongeluk

Sarah heeft ook een chronische aandoening na een auto-ongeluk toen ze 16 was. Ze had toen een tijdelijk baantje waarvoor ze met een vriendin afval langs de snelweg opraapte. Een chauffeur zat bewusteloos achter het stuur, verloor de controle over zijn auto en reed ze aan. Sarahs vriendin overleed aan haar verwondingen en Sarah hield er ernstig letsel aan over.

"Een van mijn eerste vragen na het ongeluk was of ik ooit nog kinderen zou kunnen krijgen. Toen ik Mikael ontmoette en we echt een gezin wilden stichten, heb ik me laten onderzoeken om er zeker van te zijn dat ik een zwangerschap kon voldragen en het was een enorme opluchting toen alles in orde met mij bleek te zijn."

Ze heeft vandaag de dag nog steeds chronisch pijn en last van aandoeningen als gevolg van het ongeluk en helaas kan ze daardoor niet meer werken.

"Ik mis het sociale leven van een werkplek en gewaardeerd worden vanwege mijn vaardigheden. Maar het positieve is dat ik heel veel tijd heb voor mijn kinderen," zegt Sarah.

Tijd alleen met de kinderen

Mikael werkt wel part-time, en aangezien hij beide kinderen niet alleen aankan, is de kans om tijd met hen alleen door te brengen schaars.

"We hopen dat Mikael hulp kan krijgen, zodat hij ook zonder mij tijd met de kinderen kan doorbrengen en zijn eigen relatie met hen kan versterken."       

Nova weet precies wat haar vader wel en niet kan, maar als authentieke 3-jarige houdt ze niet altijd rekening met zijn beperkte mobiliteit.

"We hebben van andere ouders gehoord dat de kinderen zich aan de situatie aanpassen, maar ik kan wel zeggen dat Nova het tot nu toe erg grappig vindt om met spullen te gooien en me te vragen die op te rapen," zegt Mikael met een glimlach.

Als het op spelen aankomt, hebben Sarah en Mikael hun eigen manier om met hun kinderen om te gaan.

"Mikael speelt op een veel creatievere manier met Nova dan ik, omdat hij wel moet," zegt Sarah. "En als Nova in het bos achter onze tuin wil spelen, mag Mikael op het gazon blijven en vanaf daar met haar spelen, maar ik moet het bos in met haar, dus ze weet heel goed wie wat wel en niet kan."

Het is iets lastiger om weg van huis te zijn en dan komen ze de lastigste situaties tegen.

 "Thuis is het geen probleem om met Nova te spelen," zegt Mikael. "We hebben ons dagelijks leven afgestemd op mijn invaliditeit. Maar we moeten de speelplaatsen goed uitkiezen. Ik kan, bijvoorbeeld, niet alleen met haar zijn op plekken waar ze ergens op kan klimmen en er misschien niet meer af kan komen. Of als ze valt en zichzelf bezeert, en ik niet naar haar toe kan, bijvoorbeeld, in het zand."

Het gezin kiest vaak een speelplaats of park met een geschikte ondergrond en omgeving, zelfs als die verder weg zijn. En het liefst en het vaakst gaan ze weg met vrienden in een vergelijkbare situatie naar een toegankelijke omgeving, of ze doen gewoon thuis wat.

"Op dit moment spelen we het vaakst dat we zogenaamde wandelingen doen, en zogenaamde maaltijden eten op zogenaamde plekken. Dan kan ik ook alles, en daar kan ik prima mee leven," besluit Mikael met een glimlach.