Op 5 mei 1993, 30 jaar geleden op 16-jarige leeftijd, liep John (fictieve naam van patiënt) een C6/7 dwarslaesie op en verbleef 16 weken in het ziekenhuis, waarvan 4 weken in het plaatselijke ziekenhuis en 12 weken op een wervelkolomafdeling. Het letsel resulteerde in paraplegie en een beperkte handfunctie, maar met een redelijke grip, ook al is er sprake van spierverlies.
Sinds het letsel is hij altijd bezig geweest met blaas- en darmproblemen, uit angst voor het risico op een blaas- of darmongelukje.
Blaasmanagement
Vlak na het letsel probeerde John een condoomkatheter met opvangzak, maar dat lukte niet en hij kreeg toen een verblijfskatheter. Deze werd veranderd in een suprapubische katheter, zodat John zelfstandig een opvangzak of een flip flo katheterventiel kon aanbrengen voor de afvoer van urine. De katheter werd elke 5e of 6e week thuis verwisseld door een naaste, afhankelijk van de geplande activiteiten en indien nodig, bijvoorbeeld als de katheter verstopt raakte. Sinds hij met een suprapubische katheter is begonnen, heeft hij altijd een of andere infectie. Het afgelopen jaar is hij twee keer behandeld voor een urineweginfectie. Er zijn ook problemen geweest met de plaatsing van de urineopvangzak.
Er is hem nooit intermitterende katheterisatie aangeboden. Hij heeft regelmatig gebruik gemaakt van een zgn. verblijfskatheter met urineopvangzak, soms met een flip flo katheterventiel, waardoor zijn blaascapaciteit is afgenomen tot minder dan 100 ml.
Darmmanagement
Na het ontslag van de wervelkolomafdeling van het ziekenhuis kreeg John hulp bij het digitaal verwijderen van ontlasting, dit was het enige dat de wijkverpleegkundige hem kon bieden. In 2011 keerde hij terug naar het ziekenhuis en werd hem geleerd hoe hij zijn eigen darmmanagement kon uitvoeren. Dit omvatte ’s avonds het gebruik van zetpillen om de stoelgang op gang te brengen en het zelfstandig digitaal verwijderen van ontlasting.
3 jaar geleden maakte John kennis met darmspoelen door een verpleegkundige van Wellspect die ook de training met hem deed. Tegenwoordig helpt een wijkverpleegkundige met het inbrengen van de katheter en vervolgens voert hij het darmspoelen zelfstandig uit met de Navina Smart controle-unit.
Om darmspoelen uit te kunnen voeren, heeft John een douchestoel nodig. Omdat het toilet niet is aangepast, past een douchestoel niet over het toilet in zijn badkamer. Daarom voert John zijn darmroutine thuis op bed uit, bestaande uit twee glycerine zetpillen. Hij maakt gebruik van darmspoelen als hij niet thuis is. Hij is atleet en als hij reist voor wedstrijden, gebruiken hij en zijn zorgteam Navina Smart. Dit versnelt zijn darmroutine en zorgt ervoor dat zijn darmen leeg zijn voor de volgende wedstrijddag. Op momenten dat darmspoelen wordt toegepast voelt hij zich helderder, schoner en loopt hij veel minder risico op een ongelukje.
Helaas laat zijn thuissituatie het niet toe om darmspoelen elke dag te gebruiken.
Impact van blaas en darmen op het leven
Routine en planning zijn belangrijk voor John om de blaas en de darmen onder controle te houden. En om ongelukken te voorkomen. Hij reist veel en maakt zich voortdurend zorgen over het blokkeren van de katheter en het risico op autonome dysreflexie. Als hij vliegt, reist altijd iemand met hem mee.
Nadat hij met darmspoelen is begonnen, voelt John zich meer op zijn gemak met zijn darmproblemen en voelt hij zich onafhankelijk. Maar het heeft jaren geduurd. Het is vreselijk voor de patiënt om de darmroutine thuis op bed te moeten doen, maar dit is zijn enige optie. Hij wil geen ziekenhuisbed en de badkamer is niet aangepast.
Om zijn blaas- en darmmanagement op te volgen bezoekt hij jaarlijks de polikliniek van de dwarslaesieafdeling voor een volledige controle, met bijvoorbeeld een echo voor blaasstenen. Dit werkte niet erg goed voor hem tijdens de pandemie in verband met de beperkingen. En er is altijd de stress dat de plaatselijke apotheek zal proberen om de kosten te drukken en over te stappen op goedkopere producten.