Merel Gerssen is geboren met spina bifida, een open rug. Een van de gevolgen daarvan is dat haar darmen en blaas minder goed functioneren. Dat zorgt ervoor dat ze last heeft van obstipatie (verstopping) en urine-incontinentie. Hier vertelt ze hoe ze haar drempels over gaat en taboes bespreekbaar maakt.
Hoe pas je het gebruik van hulpmiddelen aan in je dagelijks leven?
"Omdat ik obstipatie heb, moet ik darmspoelen en hiervoor gebruik ik sinds 8 jaar Navina Smart. Daarvoor gebruikte ik een ander, handmatig systeem. Er is wel een gewenningsperiode als je start met spoelen. Bij mij duurde die bij de overstap van handmatig spoelen naar spoelen met de Navina Smart ongeveer 8 weken,
maar het levert mij ontzettend veel op."
"Door het darmspoelen kan ik mijn ontlastingsmomenten plannen. In plaats van dat het mij overkomt, bepaal ik zelf wanneer ik naar het toilet ga." "Ik gebruik ook katheters, aanvankelijk was dat de LoFric Sense, maar sinds een half jaar LoFric Elle. Daar ben ik heel blij mee, de verpakking is een stuk kleiner en is daardoor veel makkelijker mee te nemen. Niet alleen in mijn handbagage, maar ook op mijn racefiets. Ik houd ontzettend van fietsen en in zo’n zadeltasje, daar past LoFric Elle echt precies in."
"Het gebruik van de Navina Smart en de LoFric Elle geeft me dus een stuk vrijheid terug, daar ben ik echt heel blij mee. Wat blijft is dat je goed moet plannen als je weggaat en soms moet je een drempel over. Ook als je al lang darmspoelt of katheteriseert."
Kan je wat meer vertellen over hoe je dat doet?
"Met name in het begin vond ik het lastig om te bespreken. Het zijn toch poep- en plasverhalen en daar heb je het eigenlijk met anderen niet over, het heeft toch een stuk gêne in zich. De eerste keren dat je het daarover hebt met anderen, bijvoorbeeld als je ergens logeert, is spannend! Maar na de zoveelste keer wordt het makkelijker. Ik benoem het nu zo snel mogelijk als ik ergens logeer, zodat het taboe eraf gaat. Want het komt erop neer dat ik vraag of ik iemands toilet een half uur bezet mag houden."
"Om dit “te oefenen” heb ik dat aanvankelijk bij vrienden gedaan, het zijn niet voor niets vrienden van je. Ik heb ze recht voor z’n raap gevraagd of ze er bezwaar tegen hebben of ik hun toilet een half uur bezet mocht houden en wat dan een handig moment zou zijn. Ik heb gemerkt dat als je dat bespreekt, het dan geen issue
meer is. Als gevolg daarvan zit ik veel meer ontspannen op het toilet. En dan loopt zo’n spoeling ook veel beter."
"Inmiddels neem ik de Navina Smart dus overal mee naartoe: naar vrienden, familie, op vakantie of een weekendje weg. Als we met het gezin gaan kamperen, dan plak ik een briefje op de deur van het toilet met “bezet vanwege medische redenen”, dan voorkom je dat mensen op de deur gaan kloppen. Dan kan ik gewoon rustig zitten en verloopt de darmspoeling soepel."
"Het elke keer weer voor jezelf een rustige omgeving creëren helpt echt."
“Tijdens het darmspoelen ben ik ook voor mijn zang aan het oefenen, da’s ook heel goed voor je darmbewegingen. Of ik pak mijn e-reader erbij.
Hoe reageren mensen op het feit dat jij moet spoelen?
"Iedereen reageert heel begripvol. Ook ontstaan er leuke situaties doordat ik er open over praat. Zo vraag ik altijd om een stoofje of een stoeltje om mijn voeten op te kunnen zetten. Als de mensen waarbij ik verblijf erachter komen dat ze dat niet in huis hebben, dan vinden ze het leuk om creatief te gaan denken om me te
helpen. Een bierkratje bijvoorbeeld. Zo maken we mijn darmspoeling iets gemeenschappelijks."
"Het kan dus veel in begrip (en lol!) schelen als je er zelf open over bent. Omdat ik opgevoed ben met het idee dat je mensen niet tot last mag zijn, heeft het een poosje geduurd voordat ik er open over ben gaan praten. Maar door het wel te gaan doen, ben ik erachter gekomen dat ík het alleen maar dacht dat anderen mijn spoeling lastig zouden vinden. Terwijl in de praktijk vrijwel niemand mijn spoeling als lastig ervaart."
Wat verwacht je van je medische hulpmiddelen?
"Dat ze het doen en veilig zijn. Dat ze ook niet te groot zijn voor als ik op pad ga en ze makkelijk hanteerbaar zijn. Ik heb lichte artrose in mijn duimen, dus het is ook fijn als ze licht zijn en ik niet veel kracht hoef te zetten om ze te bedienen. Dat is zeker het voordeel van de Navina Smart, die bedien je heel licht zonder veel kracht
te zetten. Je kunt het systeem ook op je been binden."
"Verder moeten hulpmiddelen goed leverbaar zijn. Met het pakken voor een vakantie heb ik me wel eens per ongeluk vergist in het aantal katheters. Of heb ik op vakantie meer katheters nodig omdat ik een blaasontsteking heb opgelopen. In beide gevallen heb ik ze kunnen laten bezorgen of bij een apotheek kunnen ophalen! Bijvoorbeeld op Schiermonnikoog of in IJsland."
Wat kan je nu dat je vroeger niet kon?
"Het racefietsen! Ik kan überhaupt door het darmspoelen gewoon weer de deur uit gaan, fietsen en langer op pad zijn. De ontlasting lekte namelijk op een gegeven moment gewoon door de verstopping heen, dus kwam ik het huis niet meer uit."
"Ook hoef ik niet meer zo na te denken wat ik allemaal wel of niet kan eten om mijn verstopping niet negatief te beïnvloeden. Ik ben ook dus veel flexibeler geworden. Het spoelen kan ik bijvoorbeeld ook een dagje uitstellen en dan twee dagen achter elkaar spoelen. Zo beheerst het wat minder je leven."
"Tijdens het darmspoelen hoef je niet niets te doen. Zo ben ik dan voor mijn koor aan het oefenen, da’s ook heel goed voor je darmbewegingen. Of ik pak mijn e-reader erbij." "De laatste tijd doe ik een ademhalingsoefening en die werkt heel goed. Wanneer ik die oefening doe, dan weet ik dat ik in 20 minuten klaar ben. Als ik ga lezen, dan kan ik toch m’n adem wel eens vastzetten en kan het zomaar 40 minuten duren. Dat scheelt heel veel."
Bonusvraag: waar ben je het meest trots op?
"Ik denk op mijn veerkracht. Want naast verstopping en incontinentie is er nog een heel palet aan “onzichtbare” gevolgen die ik heb door mijn spina bifida. Ik vind – uiteindelijk - altijd een manier om met een situatie om te gaan en weer door te gaan, vaak met een dosis humor."
"Als je met een beperking wordt geboren of je loopt er eentje op, dan zijn dingen die voor iemand zonder beperking heel gewoon zijn, voor jou buiten je comfortzone. Jouw comfortzone moet je dan dus keer op keer oprekken om die dingen ook te kunnen doen. Ik ben er trots op dat ik elke keer mijn nieuwe situatie kan
inbedden, zodat het alsnog binnen mijn comfortzone valt."
Klik hieronder voor meer informatie over de producten van Wellspect: